Rapidement plus de moyens pour la recherche sur les maladies négligées telles que le syndrome de fatigue chronique. Pascal Arimont : « Une lueur d’espoir pour 2 millions de personnes »

Le 18 Juin, le Parlement européen a largement adopté une résolution invitant la Commission européenne à fournir un financement suffisant pour la recherche biomédicale sur l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Pascal Arimont, député européen belge (CSP-PPE), a participé aux travaux sur la résolution et a été en contact étroit avec les personnes atteintes de cette la maladie. Il demande qu’une plus grande attention soit accordée aux maladies négligées et qu’une meilleure assistance soit apportée aux personnes atteintes, y compris par un soutien plus important des États membres. « Par cette résolution, nous voulons, en tant que parlement, améliorer la recherche sur cette maladie négligée. En effet, nous ne sommes pas confrontés à un phénomène marginal. Rien qu’en Europe, l’on estime qu’environ deux millions de personnes souffrent du syndrome de fatigue chronique, sans diagnostic ni traitement reconnus. Les patients concernés ont été ignorés beaucoup trop longtemps. À cet égard, nous avons besoin d’une reconnaissance de la part de l’UE et des États membres, mais aussi d’un soutien à la recherche afin d’aborder enfin la question", déclare Arimont.

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie chronique complexe d’origine inconnue dont les symptômes et la gravité divergent fortement. La maladie entraîne souvent un niveau élevé d’handicap physique, qui limite fortement le niveau d’activité des personnes concernées. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) considère l’EM/SFC comme une maladie neurologique depuis 1969.

La pétition d’Evelien Van Den Brink, elle-même touchée par la maladie et qui a pu présenter ses demandes à la commission des pétitions du Parlement européen, a été à l’origine de la résolution du Parlement européen. Pascal Arimont était en contact étroit avec elle et les représentants de l’Alliance de l'EM européenne afin d’adapter le texte aux besoins concrets. C’est ainsi que le Parlement a pu constater que l’EM/SFC est jusqu’à présent sous-diagnostiquée. Souvent les prestataires de soins de santé ne connaissent pas suffisamment cette maladie, les symptômes sont difficiles à détecter et il n’existe pas de tests de diagnostic appropriés. « La stigmatisation sociale des personnes concernées, qui se sentent ignorées par les autorités et qui réclament à juste titre la reconnaissance de la maladie et des progrès dans l’étude de celle-ci, est particulièrement grave », soutient Arimont. « Il y a donc une certaine urgence. Le programme européen de recherche Horizon Europe devrait être utilisé pour réaliser des progrès. Afin de mettre en place un programme ambitieux pour la prochaine période de programmation, nous avons maintenant besoin du soutien des États membres et de la Belgique", insiste Arimont, qui souhaite continuer à soutenir les personnes touchées par l’EM/SFC et d’autres maladies négligées en Europe.