Dringende behoefte aan actie in onderzoek naar zeldzame ziekten zoals ME/CVS. Pascal Arimont: "Een sprankje hoop voor 2 miljoen mensen."

Op 18 juni heeft het Europees Parlement met een grote meerderheid een resolutie aangenomen waarin de Europese Commissie wordt opgeroepen voldoende middelen beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar de zeldzame ziekte myalgale encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Oost-Belgisch Europarlementslid Pascal Arimont (CSP-EVP) werkte mee aan de resolutie en stond voortdurend in contact met betrokkenen. Arimont roept op tot meer aandacht voor zeldzame ziekten en betere hulp voor getroffenen - ook door middel van steun uit de lidstaten. "Met deze resolutie willen wij in het Parlement de bal aan het rollen brengen om beter onderzoek te doen naar deze zeldzame ziekte. We hebben hier niet te maken met een uitzonderlijk fenomeen: alleen al in Europa lijden naar schatting ongeveer twee miljoen mensen aan het chronisch vermoeidheidssyndroom - zonder erkende diagnose of behandeling. Getroffen patiënten worden veel te lang genegeerd. Er is nood aan erkenning vanuit de EU en de lidstaten, maar er is ook nood aan diepgaand onderzoek”, legt Arimont uit.

Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een complexe chronische ziekte van onbekende oorsprong met extreem variabele symptomen, ernst en progressie. Het leidt vaak tot een hoge mate van lichamelijke handicaps, waardoor het activiteitenniveau van de getroffenen ernstig wordt beperkt. De WHO heeft ME/CVS sinds 1969 geclassificeerd als een neurologische ziekte.

De resolutie van het Europees Parlement is gebaseerd op het verzoekschrift van Evelien Van Den Brink, die zelf door de ziekte is getroffen en haar eisen heeft kunnen presenteren in de Commissieverzoekschriften van het Europees Parlement. Arimont stond in actief contact met haar en vertegenwoordigers van de "European ME Alliance" (EMEA) om de eisen en voorstellen te bespreken, en de tekst aan te passen aan de specifieke behoeften. Dit leidde ertoe dat het Parlement concludeert dat ME/CVS onderbelicht is en daarom ook ondergediagnosteerd: ofwel omdat zorgverleners te weinig weten over de ziekte, ofwel omdat de symptomen moeilijk op te sporen zijn en er geen geschikte diagnostische tests zijn.

"De sociale stigmatisering van de getroffenen is bijzonder ernstig, omdat zij zich door de autoriteiten genegeerd voelen en terecht eisen dat de ziekte wordt erkend en dat onderzoek ernaar wordt voortgezet", legt Arimont uit. "Er moet dus dringend actie worden ondernomen. Met name het Europese onderzoeksprogramma "Horizon Europa" moet worden gebruikt om vooruitgang te boeken voor de betrokkenen. Om een ambitieus programma voor de volgende financieringsperiode te kunnen bieden, hebben we nu de steun nodig van de lidstaten en ook van België," besluit Arimont, die de mensen die getroffen zijn door ME/CVS en andere zeldzame ziekten in Europa wil blijven steunen.