Syöpään sairastuneiden oikeutta tulla unohdetuksi koskeva kuuleminen

EPP-ryhmä järjestää keskiviikkona 12. toukokuuta kello 14-16 kuulemistilaisuuden syöpäsairauksista selvinneiden oikeudesta tulla unohdetuksi, jossa Portugalin tiede-, teknologia- ja korkeakoulutusministeri Manuel Heitor puhuu. Kuulemisen tarkoituksena on edistää (entisten) syöpäpotilaiden EU:n laajuista oikeutta tulla unohdetuksi. Syöpähistoria on usein este entisille potilaille saada rahoitusvälineitä, kuten lainoja ja asuntolainoja.

Syöpään sairastumisesta selviytyminen voi olla syöpäpotilaille elinkautinen rangaistus, kuten vakuutus- ja muut rahoituspalvelujen tarjoajat ovat tähän asti käsitelleet. Euroopan unionissa tuomittujen henkilöiden rikosrekisteri vanhenee useiden vuosien (vakavien rikosten osalta jopa kymmenen vuoden) kuluttua rangaistuksen suorittamisesta. Syöpään sairastuneiden on sen sijaan ilmoitettava syöpähistoriastaan koko elämänsä ajan ja kärsittävä edelleen syrjinnästä.

Neljä Euroopan maata, Ranska, Belgia, Luxemburg ja Alankomaat, ovat hyväksyneet erityisiä lainsäädäntöaloitteita, joissa tunnustetaan syöpäsairauksista selvinneiden oikeus tulla unohdetuksi. Säännöksissä todetaan, että näiden rahoitusvälineiden yhteydessä ajanjakso, jonka jälkeen vakuutuslaitokset eivät voi kerätä aiempaan syöpäsairauteen liittyviä lääketieteellisiä tietoja, saa olla enintään 10 vuotta hoidon päättymisestä tai, jos diagnoosi on tehty ennen 18 tai 21 vuoden ikää, enintään viisi vuotta hoidon päättymisestä (paitsi Belgiassa). Laissa on myös luettelo poikkeuksista, jotka koskevat erinomaisen ennusteen omaavia syöpiä, joiden osalta oikeus tulla unohdetuksi on mahdollista käyttää lyhyemmän ajan kuluessa.

Ranskan, Belgian, Luxemburgin ja Alankomaiden lainsäädäntöaloitteet ovat osoitus siitä, että tähän asiaan on olemassa ratkaisu ja että jäsenvaltioilla on mahdollisuus korjata nämä syrjivät käytännöt. EU:n laajuisen unohtamisoikeuden käyttöönotto käynnistäisi vuoropuhelun lainsäätäjien ja lääketieteen välillä, varmistaisi, että lainsäädäntö pysyy ajan tasalla lääketieteen kehityksen kanssa, ja mikä tärkeintä, minimoisi syrjinnän, edistäisi sosiaalista tasa-arvoa ja takaisi kaikille syöpäsairauksista selvinneille EU:n kansalaisille yhdenvertaiset mahdollisuudet saada rahoituspalveluja.

Vahvistettuja puhujia ovat mm: Ministeri Heitor, professori Meunier, Grazia Scoccia (ECPC), Wim Geluykens (Kom op tegen kanker) ja Katie Rizvi (Youth Cancer Europe).

Ilmoittaudu EPP:n BECA-kuulusteluun klikkaamalla täällä.

OHJELMA

14:00

EPP-ryhmän BECA-koordinaattorin Cindy Franssenin johdantopuheet

14:05

BECA:n puheenjohtajan Bartosz Arłukowiczin avauspuheenvuoro.

14:10

Elämä syövän jälkeen - näyttämön luominen

• Johtaja: M: Tomislav Sokol
• Prof. Dr. Françoise Meunier
• Grazia Scocca, ECPC:n lakiasiantuntija.
• Katie Rizvi, Nuorten syöpä Euroopassa
• Tiago Costa, CCI-E:n eloonjääneiden edustaja.

14:45

Kysymyksiä ja vastauksia

15:00

Oikeus tulla unohdetuksi Euroopassa - jäsenvaltioiden parhaat käytännöt.

• Vetäjänä mm: Tomislav Sokol
• Manuel Heitor, tiede-, teknologia- ja korkeakoulutusministeri, Portugali
• Philippe Bousquet, Ranskan kansallinen syöpäinstituutti (INCa).
• Wim Geluykens, Kom op tegen Kanker, Belgia.

15:35

Kysymyksiä ja vastauksia

15:50

Päätelmät

• EPP-ryhmän BECA varjoesittelijä, Peter Liese.