El PP reclama un Plan Plan Europeo de Enfermedades Raras para acelerar diagnósticos y tratamientos

Estrasburgo, 3 de abril de 2025.-  La eurodiputada del Partido Popular Rosa Estarás ha instado a la Comisión Europea a priorizar la aprobación de un Plan europeo para las enfermedades raras pues es necesaria más investigación y acceso al diagnóstico temprano para evitar el sufrimiento de los pacientes y sus familias, algo que sólo trabajando de manera coordinada en la UE se puede conseguir.

"Las enfermedades raras afectan a millones de personas: entre 27 y 36 millones en la Unión Europea y 3 millones en mi país, España. Muchas se manifiestan en la infancia y pueden ser potencialmente mortales", afirmó en su intervención ante el Plenario de Estrasburgo.

La eurodiputada recalcó que estas patologías "causan un sufrimiento significativo porque, habitualmente, son complejas, crónicas y degenerativas". Además, recordó que "el 95% de estas enfermedades raras no tienen tratamiento aprobado y el 50% tampoco tienen diagnóstico aprobado", lo que implica que "se puede tardar una media de 6 años en ser identificadas".

Por ello reclamó un "Plan europeo para las enfermedades raras" que permita "apostar por mucha mayor investigación y un mejor acceso al diagnóstico temprano". También insistió en la importancia de los "medicamentos huérfanos", que "pueden curar esas enfermedades", pero que "generan un gran impacto económico y, por lo tanto, también habría que abordar esta vertiente".

Asimismo, puso el foco en la atención a los cuidadores y las familias, señalando que "en un porcentaje altísimo, más del 65%, los cuidadores son mujeres y, por lo tanto, se convierten en un grupo muy vulnerable".

Finalmente, concluyó que el abordaje de las enfermedades raras "no es solo un reto sanitario, sino también económico y social", y animó a la Comisión Europea a "prorizar este plan europeo para conseguir una Europa de la salud".

Hasta ahora, se han implementado diversas iniciativas, de cooperación transnacional, para abordar las enfermedades raras, pero las instituciones europeas carecen de una estrategia más coordinada y completa para enfrentar los desafíos que estas enfermedades presentan en los 27. En septiembre de 2024, por ejemplo, se estableció la Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA), con un presupuesto estimado de 380 millones de euros. Este proyecto, liderado por el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica de Francia (INSERM), reúne a más de 170 organizaciones públicas y privadas con el objetivo de mejorar la vida de 30 millones de pacientes en Europa y más allá. ​

 Además, en marzo de 2024, se lanzó la acción conjunta JARDIN, coordinada por Austria y con una financiación de 18,75 millones de euros. Este proyecto busca integrar las Redes Europeas de Referencia (RER) en los sistemas nacionales de salud, desarrollando itinerarios asistenciales y estructuras para pacientes no diagnosticados.