Tomislav Sokol: ‘Potreban nam je sveobuhvatni europski plan za rijetke bolesti’

Na plenarnoj sjednici Europskog parlamenta koja se održava u Strasbourgu, zastupnici su raspravljali o rijetkim bolestima od kojih boluje između 27 i 36 milijuna ljudi u EU. Govoreći na plenarnoj sjednici, hrvatski zastupnik u Europskom parlamentu, doc. dr. sc. Tomislav Sokol, koordinator Kluba zastupnika EPP-a u Odboru za javno zdravlje Europskog parlamenta (SANT), založio se za donošenje sveobuhvatnog europskog plana za rijetke bolesti.

'U Europskoj uniji rijetke bolesti pogađaju između 27 i 36 milijuna ljudi, među kojima su brojna djeca. Pritom se procjenjuje da postoji između šest i osam tisuća vrsta rijetkih bolesti, a mnoge od njih još uvijek su neistražene. Iako je upravo ovo područje u kojem Europska unija može učiniti najviše, još uvijek nemamo sveobuhvatan europski plan za rijetke bolesti. Vrijeme je da to promijenimo. Po uzoru na Europski plan za borbu protiv raka, potreban nam je i Europski plan za rijetke bolesti s jasnim ciljevima, definiranim rokovima, mjerilima i osiguranim financijskim sredstvima. Od 2017. godine, Europske referentne mreže transformirale su skrb i istraživanje rijetkih bolesti. One su vjerojatno najznačajnija inovacija u zdravstvu i istraživanju rijetkih bolesti u Europi, ako ne i u svijetu, a sada je vrijeme da ih dodatno financijski ojačamo kroz znatno veća ulaganja iz europskog proračuna. Podaci govore da je 86 posto pacijenata s rijetkim bolestima u EU-u spremno putovati preko granica da bi dobili bolju medicinsku skrb, pogotovo onu koju ne mogu dobiti na teritoriju svoje zemlje. Stoga budući europski plan za rijetke bolesti mora koordinirati i uskladiti nacionalne strategije te olakšati prekograničnu zdravstvenu zaštitu. Kao dio šire zdravstvene inicijative, moramo pojednostaviti pravila o prekograničnoj zdravstvenoj skrbi, ali i olakšati provođenje kliničkih ispitivanja u EU-u, naravno, bez ugrožavanja sigurnosti pacijenata, jer znamo da su danas klinička istraživanja koncentrirana u nekoliko najvećih država članica i pacijenti iz onih manjih im vrlo teško mogu dobiti pristup. Ulaganja u istraživanje i razvoj ključna su da bismo mogli razumjeti rijetke bolesti i osigurati dostupnost inovativnih tretmana u Europskoj uniji. Zato je ključno stvoriti okruženje koje će poticati investicije, koje će poticati ulaganje u inovativnu industriju na teritoriju EU, kako bismo manje bili ovisni o uvozu inovativnih lijekova iz trećih država. Ne smijemo dopustiti da u EU-u postoje pacijenti prvog i drugog reda. Svi europski građani moraju imati pristup kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, bez obzira na to gdje u Europskoj uniji žive. Vrijeme je da Europska unija konačno dobije sveobuhvatan plan za rijetke bolesti. Samo zajedno možemo osigurati bolji život onima koji se svakodnevno suočavaju s izazovima koje donose rijetke bolesti' - rekao je Sokol.